胡搞瞎搞的12年治疗经历，希望大家引以为

文/常琳儿，女，27岁，sle12年

地标：山东，临沂

医院/医生：医院/舒强

我是第一次在这里写下点东西，因为这些年来经历的让我回想起来就揪心的疼痛。可是人总要面对，愿大家以我的经历引以为鉴吧。

我十四岁得了狼，已经有十二个年头了，刚开始得病时马上要面临中考了，当时就是发烧，脸上有点红，向冻了一样，因为我当时学习成绩不错，不想耽误中考，就没当回事，早上打针退烧后，接着上课，下午起烧再打针，这样持续了一个多星期吧，家里人感觉不对，以为是吓着了就找了迷信方法治，也不管用，

后来有半个月了吧，因为姑姑在省里，医院看看，医院不行，结果就在济南军区总院确诊为红斑狼疮，输液打激素控制住烧了，住了半个月就回家了吃六片激素。当时根本不知道这个病也不知道激素是什么，就觉得医生说的挺严重的一定按时吃药不能停。我当时只是一门心思考高中，根本不想这些，但是还是被迫先办了休学。

因为姑姑懂点医学，她不想让我一辈子吃激素，就劝父母带我去北京看看。就这么一看，发生了后来这些意想不到的事情让我这辈子后悔莫及。

我和爸爸坐着火车来到了北京，鬼使神差的我医院，而是在下了火车的一张地图报纸上看到了一个广告，专治红斑狼疮中西结合，我们像看到了救命稻医院，可想而知，花尽了钱，还不想让走，最后带了很多中药，住了两个月才出院，后来才知道他的中药里也含有激素，一停就犯病，但是当时我还没有明显的并发症，所以身体上没吃多大的亏，可是思想上却受影响了，

因为刚开始不懂吗嘛，我思想医院，就认为吃了西药就有副作用，就会得好多病，所医院，然后打听到济南一个老中医自己的女儿就是这种病，喝着中药不吃激素了，就马上去了，当时我的激素已经吃两片了，维持的还好，就这样吃着他的中药，又开始大胆的减激素了，喝了有一年的中药，说实话，那一年身体确实挺好，没感觉一点像个病人，并且重新参加了中考，并考入高中实验班，可是就当我把激素停掉的俩周后全身关节疼痛，不能动，躺下起不来，又急了，

现在想想当时真是可笑，医院，又去哪个小村里看中医喝中药，并且那个地方离我们家好远，没办法，妈妈把三四岁的妹妹給亲戚，就陪我在那个村找了个小屋，给我熬着中药住在那里省吃俭用，我真是愧对妈妈。最后，还是又发烧了，医院，可是，住院后，大剂量激素冲剂后，刺激我脑子了，完全整个人都不正常了，家人一下看不住我就会自杀，还会不停的給别人打电话说一些有的没的，别人多不敢接我电话了，还骂医生，并且后来还像失忆一样，什么都忘了，干什么都让家人教才行，医生说时侵犯脑子了，激素同时用量太大，激素减下来后或许会好一些，就这样，我吃着九片激素回家了，自己在家就慢慢的往下减，不知不觉中并发症就慢慢出现了。

先是高血压，高到二百多，多少种降压药都试过了没用，后来俩个月我没占一点油盐，菜都是生着吃，血压是降下来了，可是贫血了，之后就稳定了一直吃着降压药。

再是肾结石，来来回回做了五次碎石，什么办法多用过了，不敢再碎石了，还是有好多，堵了，肾积水，没办法，来北京做了一次大手术全麻，在北京住院也是高消费，第一次感受到了那么疼那么疼，因为我一疼就发烧，可是这结石就是顽固，到现在我双肾都是，一直让我天天提心吊胆的，因为我真是怕极了那种疼痛，没有经历过的真的无法体会。

接着就是眼睛了，刚开始总觉得眼睛模糊，后来又开始头疼，因为不懂吗，就耽搁了，直至查出得了青光眼，又做了手术，可是已经恢复不了以前的视力了，但仍然很害怕，因为青光眼随时可能失明。所以到现在我左眼已经没有视力了。

然后就轮到腿了，坏死性血管炎，刚开始腿是一碰就青，或者自己莫名其妙的青，后来就是碰了一下青一大片，皮肤很脆，一碰破了不是擦一层皮，而是直接一个洞，里面就掉出来肉，最严重的一次是，我双腿前小腿碰到了车子上，当时没在意只是青了，可是越来越不对了，青的地方就开始慢慢烂了，最后整个小腿的皮都掉了，里面都是烂肉，都漏出来骨头了，

但是都那个样医院，真恨自己当时的愚钝，我自己用尽了各种办法，我把自己的烂皮用剪刀直接减下来，敷上自己从网上买的药膏，结果越来越烂，接着我又敷糖，敷鸡蛋清，太遭罪了，俩个月，整整俩个月，我天天在家捯饬腿，疼的嗷嗷的叫，没法睡觉，不能下床，和残疾人一样，医院，医院不收，说我没法治，只有截肢，

医院找了熟人才勉强报着试试的态度给我治疗了，当时就是用刀片给我刮，直到全腿血流不止才上药膏包起来，只有这样刺激肉芽生长才能好起来，加上一天近两千块钱的点滴，我才保住了我的腿，可是已经是疤痕累累了，现在的腿也是不那么好，所以我特别小心，生怕碰了，也怕他自己从里面烂，可是好多医生也是无计可施。但从那次开始医院了。

接着就是最后这次了，我吃着很少量的激素，可仍然慢慢的在长胖，我以为是自己体质的事，对激素敏感嘛，直到复查结石的时候，拍的片子上显示，我肾上又长了瘤子，天啊，这还让我活不，医院知道我是红斑狼疮都不收我，怕我如果手术，大出血啦，伤口不愈合啦等等，因为我的腿已经证明我的皮肤好坏了，那怎么办，总不能等死吧，没办法，一切决定权在我，我也不想让父母为难，

我每天早上都等在主治医生病房门口，希望医生能给我做这个手术，最后医生可能也觉得我可怜吧，就同意了，医院还是让我签了一医院无关的协议，就这样，手术了，结果还是出现了意外，手术中才发现这个瘤子后面还藏着一个瘤子，没办法，手术方案不是这样的，但是还是在风险中切除了，术后是我这辈子最难熬的日子，还是怪自己红斑狼疮的体质吧，就是不能翻身不能动，全是没有一处不疼的，连口呼吸都疼，伤口也不长，并且每天一万多的医药费，

我感觉自己活不成了，我流了这辈子最多的泪水，深深的明白了，平时照顾不好自己，真正疼痛的只有自己受着谁也替不了，最后医生看我好的那么慢，也考虑药费问题，就让我出院了，那时候还没拆线呢，医院拆了线，但是伤口还是没长上，我通过当时腿伤住院时跟护士学的换药方法，自己天天给伤口消炎换药，终于好了，当我能站起来的时候，我仿佛一个婴儿刚学会走路，又仿佛获得了重生，我没有放弃，我激动的流下了眼泪，大声的喊了出来，我又活过来了。

我以为我的痛苦就此结束了，可是，因为这次手术，不知道是不是加重了我的骨头疼痛，我本来后背就有些骨质疏松引起的骨折，虽然时不时的疼痛，但是并不厉害，可是这次以后，我拍了片子一看，里面有八处骨头骨折，我用了很多种办法，打针吃药，打到我呕吐呕吐，不能吃饭，可是仍然疼痛，我心中只有后悔后悔，后悔在前期没有加强补钙，即便没有疼痛也要补钙，激素是累计在我们体内的，他会让我们骨质疏松，所以，伙伴们，一定一定要补钙。

至于我现在眼部皮肤上又长了睑黄瘤，估计伙伴们都没听说过吧，它没有真正的瘤子那么可怕，但是会影响美观的，虽然我一看到镜子就有点闹心，可是与其他难受的地方一比，这又是小毛毛雨啦。

不知不觉，已经说了那么多，估计伙伴们已经看烦了吧，但是最后我要说的你们一定要引以为鉴哦，不要不听医生的，不要相信江湖郎中走弯路，不要擅自用药停药，还有在忌口上我也吃过很大的亏，一定要忌住口，还有要保持好良好的心态，既然狼来之，则心安之，我那么多病病在身上，不也那么开开心心的活着吗，父母亲人为我们看病治病，我们不能辜负了他们，照顾好自己，也就善待了他们。

谁也不能预料以后的日子有多长，过好每一天，要知道，狼也让我改变了很多，比如，坚强，乐观，知足常乐。最后，附上一张我现在的照片，让我们每一个人以后都要像这样，微笑。

小便：姑娘，你能活着真是不容易，好好珍惜！

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