系统性红斑狼疮的预防治疗
系统性红斑狼疮患者的预后与多种因素有关,包括重要脏器是否受累及其损伤程度、药物治疗的种类及时机,患者的生活方式及依从性等。轻型系统性红斑狼疮可因过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素而加重,甚至可出现狼疮危象。
要注意休息和适当活动 休息对于活动期的狼疮很重要,一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动,患者出院后的前几周干家务(尤其是重家务)要有家人的帮助。有工作的患者出院后,前几周也需半休息,然后才能正式工作。晚上的睡眠时间应保证8—10小时,每天应安排早休和午休或是小睡一会儿。午睡也是人体生物钟的需要。病情缓解期可适当活动和锻炼,增强体质,防止长期用激素引起体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等,但所进行的活动应以事后不感到疲劳为度。 预防感染 长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降,易合并感染,而使病情复发或加重。患者平时应注意:尽量避免到人多的公共场所;稳定期患者可进行预防接种(活动期患者不宜进行),如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等(但有报道个别患者接种后病情复发)。平时要勤于嗽口,嗽口的方法要正确,定期更换牙刷,平时要勤洗外阴,可用稀释的呋喃西林或碱性液体冲洗,勤换内裤,内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒,不吃不卫生的食物。出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时就医治疗。选择治疗药物时,应尽量少用对肾脏有损害的药物,因狼疮最常累及肾脏。 避免化妆 面部有明显红斑的患者,可短期局部涂抹含有激素的氢化考的松冷霜,但不能用化妆品涂抹,因某些化妆品含有化学试剂,尤其是带芳香胺的化学物质,会使皮疹加重,或诱发狼疮。也不要染发、纹眉或硅胶隆胸,虽然不能肯定地说,染发或纹眉能肯定地诱发狼疮,但至少有相当一部分患者在患病之前不长的时间内有过染发、纹眉或隆胸行为。 避免阳光直晒 阳光照射可加重皮肤及内脏损害。不论有无皮疹,狼疮患者不宜在盛夏的阳光下直晒15分钟。有过皮疹和(或)光过敏者更应避免在强烈阳光下长期照射(如海滩浴场游泳或日光浴等),更不能在紫外线直接照射下工作。在夏日户外作业时应戴草帽、打伞、穿长袖衣服。 注意日常饮食 对病情较轻的狼疮患者的饮食一般无特殊要求,只要无食物过敏,通常无需禁忌。但要注意以下几点:
①尽可能避免可诱发狼疮的食物:如含补骨脂素的芹菜和无花果,含联胺基团的蘑菇和烟熏食物,含L-刀豆素的苜蓿类种子和豆荚等。这些食物有加强光过敏的作用。另外,磺胺类和四环素类药也有此类作用,应尽量避免。
②根据脏器的受累严重程度注意饮食:如疾病已处在晚期,有肾功能衰竭者,应控制蛋白质的摄入,减少尿素氮和肌酐的产生;如血钾升高者不能进食含钾高的食物。浮肿明显且尿量少的患者在控制饮食的基础上,可用干西瓜皮40g与鲜茅根60g一起煎汤,分3次服用,对消除水肿和小便通畅有益。有胃肠道受累的患者多有腹胀、腹痛,这时需控制能使肠道气体产生增多的巧克力或牛奶。有血液系统受累如血小板减少性紫癜患者可在做菜时放一些芝麻油,有促进凝血作用,黑芝麻还对胆固醇升高和高血压有益。
③根据并发症来注意饮食:如并发结核感染而服用异烟肼(雷米封)的患者,应控制吃鱼,因鱼肉中含有较多的组氨酸,组氨酸可转化为易使人产生过敏反应的组胺,迅速清除组胺依赖于单胺氧化酶的氧化,而异烟肼是一种单胺氧化酶的抑制剂,单胺氧化酶和合成受抑后,机体的组胺堆积而产生过敏反应。这种情况只有在停药后2周后才逐渐消失。保持对疾病的乐观态度 预后的好坏还取决于对疾病的态度 严格遵守医嘱,定期复查,避免自行中断药物。有人自得病后悲观失望,有人则满不在乎,有人不愿服用激素,有人偏听偏信,寻找“秘方良药”,这些都是患者常见的不良心态。保持心情愉快,少生闷气,心胸开阔。避免工作压力过大,情绪忌大起大落和多愁善感。要抽空进行娱乐活动,但要适可而止,不要筋疲力尽,否则将适得其反。 了解疾病复发征兆,患者及时就医 如感染、妊娠期间或产后、手术、突然停用或快速减激素,或过度劳累,太阳照晒等,都有可能使疾病复发或加重。出现下列情况,要考虑疾病复发:
①原因不明的发热,即发热不能用感冒,咽部、肺部和泌尿系感染等解释;
②再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;
③再次发生关节肿痛;
④明显脱发,排除激素所致;
⑤口和鼻的新鲜溃疡;
⑥出现胸水或心包积液;
⑦蛋白尿增多;
⑧白细胞或血小板减少或贫血明显;
⑨出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;
⑩抗双链DNA抗体滴度增高;
?血沉增快,为50mm/小时;
?补体下降,尤其补体C3下降。
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科室简介
医院风湿免疫科成立于年,是无锡市重点临床医学专科,现已发展为住院病床46张,年门诊量约人,年住院人次约人。风湿科自建立专科以来始终把人才的培养和引进放在重要的地位,逐步形成了专家群体,构建了适合专科发展的人才梯队。目前有主任医师1名、副主任医师3名、主治医师3名,住院医师3名,其中硕士研究生6名、博士1名,在读博士1名,在读硕士2名。创建成集专家门诊、专科门诊、专科病区于一体的现代风湿病专科。
在严格遵循诊疗规范的基础上,积极开展与引进先进的实验室及器械检查手段,如抗核抗体谱、抗中性粒细胞胞浆抗体、抗环瓜氨酸肽抗体、HlA-B27、关节超声、关节MRI、双源CT痛风结节筛查、唇腺活检、唾液腺ECT、X线双能骨密度仪、双源CT等新技术,积极有效地开展风湿病的临床及科研工作,在风湿科常见病、多发病、疑难危重等专病的诊治方面具有优势与特长,在无锡市以及周边地区享有很高的声誉,赢得众多患者的信赖和省内外同行的好评。治疗方面除了坚持传统药物的治疗以外,同时紧跟国际步伐,将国际最先进治疗理念、治疗进展及治疗方法应用于临床,力争使患者得到最有效的治疗。我科近年来已将国际最新的风湿病靶向治疗药物----生物制剂如肿瘤坏死因子拮抗剂、抗CD20单抗、白介素6受体拮抗剂等应用于临床,大大提高了类风湿关节炎、脊柱关节病的临床疗效,改善患者预后,对难治性系统性红斑狼疮如难治性血小板减少的诊治也取得一定疗效。难治性风湿病也尝试用脐带血间充质干细胞移植治疗、血浆置换治疗,取得良好的疗效。科室严格执行法律法规、核心制度、医院规章制度及各项临床诊治指南,严格要求,严格管理,医院下达各项效率、效益任务。
经过10余年的努力,风湿科取得了令人瞩目的成绩,我科将进一步注重科研发展,着力临床,加快内涵建设,努力塑造一流的专科品牌。
学科带头人:邹耀红:南京医科医院风湿免疫科主任,主任医师/副教授,医学硕士,硕士生导师,学科带头人。任中国医师协会风湿病专科医师分会委员、江苏省医学会风湿病学分会第7、第8届副主任委员,江苏省医师协会风湿病专科医师分会第7、第8届副主任委员,无锡市医学会风湿病分会名誉主任委员。发表论文30多篇,主编、参编《系统性红斑狼疮诊疗手册》等内科学及风湿病学专著5部,主持APLAR基金等课题、国家科技支撑课题分课题、国家课题分课题,担任多家医学杂志编委及风湿病专业审稿人。擅长系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、系统性血管炎、强直性脊柱炎及长期发热的诊治。后备学科带头人:袁风红:医学硕士,副主任医师,无锡市医学会风湿病分会副主任委员。曾在上海医院进修风湿免疫病学,《系统性红斑狼疮诊疗手册》副主编,发表论文20多篇,主攻强直性脊柱炎、骨质疏松、痛风等。技术骨干:高恺言:副主任医师,《系统性红斑狼疮诊疗手册》副主编,曾在上海医院进修风湿免疫病学,发表论文10多篇,擅长类风湿关节炎、皮肌炎、骨关节炎等。
俞可佳:副主任医师,医院进修风湿免疫病学,擅长干燥综合征、皮肌炎、硬皮病。胡赟霞:主治医师,医学硕士(博士在读),获得APLAR科研基金等多项,擅长系统性红斑狼疮、干燥综合征、皮肌炎、骨关节炎等
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