追悼一个美丽女子我们来看看红斑狼疮究竟是

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远离疾病困扰、

健康快乐的享受丰盛人生的每一天

惊闻一个美丽女子，因为红斑狼疮服用激素等药物治疗十年，外表正常人一般，突然大脑，肺部等等部位出血，连抢救的机会都没有就往生了。有多少这样的患者呢？今天我们来看看这个红斑狼疮究竟是什么？？？

以下文字来源搜狗百科，竹心把一些重点字眼用红字凸显出来，这些文字有一定的矛盾，希望引起大家的注意。

红斑狼疮，是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。红斑狼疮可分为系统性红斑狼疮和盘状红斑狼疮两大类。亚急性皮肤型红斑狼疮，是一种介于盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮之间的皮肤病变。红斑狼疮的发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端。盘状红斑狼疮损害以局部皮肤为主，系统性红斑狼疮常累及多个脏器、系统。红斑狼疮患者约70%～85%有皮肤表现，因此红斑狼疮历来是皮肤病学研究的重点。

1由来

　提起红斑狼疮这一疾病，很多人都知道是一种自身免疫性疾病，但若问起红斑狼疮一词的由来，恐怕不是每一个人都能说清楚的。在浩繁的中医书籍中从未见与其相似的病名，只是有一些散在的关于红斑狼疮症状的描写。

狼疮（Lupus）一词来自拉丁语，在19世纪前后就已出现在西方医学中。但直到19世纪中叶，有一位叫卡森拉夫的医生才正式使用“红斑狼疮”这一医学术语。不过他所说的红斑狼疮仅指以皮肤损害为主的盘状红斑狼疮而言。人们看到得这种病的人，在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性难治的皮肤损害，有的还在红斑基础上出现萎缩，瘢痕，素色改变等，使面部变形，严重毁容，看上去就象被狼咬过的一样，故有其名。

后来随着医学科学的不断发展，人们对红斑狼疮的认识逐步加深，于是又提出了系统性红斑狼疮的命名。系统性红斑狼疮除具有典型的皮肤损害外，还包括全身各个系统和各种脏器的损害，如肾、心、肝、脑、肺等。

红斑狼疮起病稳匿或急骤，发作比较凶险，且极易复发，迁延不愈，出没无常，就跟狼一样狡猾。而狼疮病人的皮肤损害除盘状红斑狼疮出现典型的盘状红斑外，系统性红斑狼疮患者还出现蝶形红斑，多形红斑，环形红斑，大疱性红斑，有的也出现盘状红斑，所以用红斑狼疮一词命名该病，既形象逼真，又内涵丰富

概述

　　红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，此病能累及身体多系统、多器官，在患者血液和器官中能找到多种自身抗体

　　红斑狼疮为自身免疫性疾病之一，属结缔组织病范围，分为盘状红斑狼疮（DLE），系统性红斑狼疮（SLE）、亚急性皮肤型红斑狼疮、深部红斑狼疮等类型。

　　红斑狼疮的发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端。盘状红斑狼疮损害以局部皮肤为主，系统性红斑狼疮常累及多个脏器、系统。红斑狼疮患者约70%～85%有皮肤表现，因此红斑狼疮历来是皮肤病学研究的重点。

　　另外，也有人主张将SLE归在风湿病范畴，随着人们对红斑狼疮的日益重视，对红斑狼疮不断进行多方面的研究，必将对其诊断与治疗产生积极的影响。

　　本病病情缠绵，多见于年轻女性，常有光敏感，血液中有很多自身抗体等为本病特征。有研究显示SLE的患病率在10～/10万人，而SLE患者亲族中患病率可达到0.4%～5%。女性明显多于男性（约7～10∶1）。

　　发病年龄多在青壮年，0～40岁的发病者占病人总人数的47.5%，平均发病年龄7～9岁。性别比例与年龄明显相关，老年人、幼儿的女性与男性比例较低，为.3∶1。黑人比白人的患病率高。

　　近10年来，由于免疫检测技术的不断进步，对早期、轻型和不典型病例的诊断水平明显提高，暴发型并迅速死亡的病例已很少见，多数病人的病情呈慢性过程，有些病人可有短时间的完全的自行缓解，有些病人呈一过性发作，经过数月的短暂病程后可完全恢复。

　　特别近年来随着中西医疗法的结合，糖皮质激素和免疫抑制剂的合理应用，中医药的积极而有效的作用，本病合并症常能得到及时而正确的处理，使本病的预后有了较大的改善，患者的生活质量有了较明显的提高。红斑狼疮死亡率或存活率的高低与当地人群的经济及医疗水平有关，目前我国红斑狼疮的10年存活率可达到84%以上，达国际先进水平。　

　　疾病与世界万物一样都是分门别类、各有归属的，每个病都有各自的系统归属，例如糖尿病是新陈代谢类疾病；胃炎是消化系统疾病；那么红斑狼疮（LE）归为哪一类疾病呢？回答这个问题还要从0世纪初谈起。当时美国有一位病理学家，名字叫克莱姆普尔（Klemperer），他发现系统性红斑狼疮（SLE）的基本病理变化是人体胶原组织的类纤维蛋白变性，到年他把具有这种特征的疾病（包括风湿热、类风湿性关节炎、皮肌炎、多动脉炎、系统性硬皮病、系统性红斑狼疮）加以综合，称之为弥漫性胶原病。事物是在不断的发展的，随着研究的不断深入，人们发现克莱姆普尔的所谓胶原病仅是病理组织学上的概念。到年，日本医学家大高裕等认为这一类疾病的结缔组织均具有粘液样水肿，纤维蛋白变性及坏死性血管炎等相同的基本病变，因此又把这一类病，称为结缔组织病。

　　近年来，医学中的免疫学得到了迅猛发展，在此基础上提出了自身免疫性疾病的概念，认为红斑狼疮这一疾病是自然发病，病因不明，有遗传因素，好发于育龄妇女，身体的多个器官出现病变，临床表现多种多样，在血液中可以检测出多种高滴度自身抗体，并且出现相应身体组织（靶器官）受侵害后的有关症状，病变组织中有大量的淋巴细胞和浆细胞浸润，应用皮质类固醇及免疫抑制药物有疗效，所以应将红斑狼疮归类为自身免疫性疾病。然而在风湿病的范畴中，包括了多种侵犯肌肉、关节、韧带、滑囊、内脏及其它结缔组织成份的疾病，它可为原发性局限于肌肉骨骼的疾病，也可以是具有多系统受累的全身性疾病。（如典型的胶原病），因此我们说红斑狼疮是一种自身免疫性的炎症性结缔组织病，归结于风湿病学中，又是六种经典胶原病之一，这已成为国际通用的概念。医院就诊时，应到风湿病科的结缔组织病诊室或免疫科。

　

3诊断标准

　　在年全国风湿病会议上，上海风湿病学会受全国风湿病学会的委托，应用电脑和现代免疫技术相结合制订出13条红斑狼疮诊断标准，并经国内7个不同地医院验证通过，该方法适合我国对早期或者不典型红斑狼疮的诊断，目前已被普遍应用，并且在年被正式作为我国红斑狼疮诊断标准而载入大专院校医学教科书。　

　　我国红斑狼疮诊断标准 　　

　　1．蝶形红斑或盘状红斑：遍及颈部的扁平或高出皮肤固定性红斑，常不累及鼻唇沟部位，盘状红斑，隆起红斑上覆有角质性鳞屑和毛囊损害，归病灶可有皮肤萎缩

　　．光敏感x10’／升或溶血性贫血：日光照射引起皮肤过敏

　　3．口腔粘膜溃疡：口腔或鼻咽部无痛性溃疡

　　4．非畸形性关节炎或多关节痛：非侵蚀性关节炎，累及个或个以上的周围关节，特征为关节的肿、痛或渗液

　　5．胸膜炎或心包炎：胸痛、胸膜磨擦音或胸膜渗液；心包炎，心电图异常，心包磨擦音或心包渗液

　　6．癫痫或精神症状：非药物或代谢紊乱，如尿毒症，酮症酸中毒或电解质紊乱所致；精神病：非药物或代谢紊乱，如尿毒症，酮症酸中毒或电解质紊乱所致7．蛋白尿、管型尿或血尿：蛋白尿0.5g/dl或3+；细胞管型，可为红细胞、血红蛋白、颗粒管型或混合管型。　

　　8．白细胞少于4x10’／升或血小板少于

　　9．荧光抗核抗体阳性　

　　10．抗双链DNA抗体阳性或狼疮细胞阳性　

　　11．抗Sm抗体阳性　

　　1．O降低　

　　13．皮肤狼疮带试验(非皮损部位)阳性或肾活检阳性　

　　符合上述13项中任何4项者，可诊断为红斑狼疮。

在年全国风湿病会议上，上海风湿病学会受全国风湿病学会的委托，应用电脑和现代免疫技术相结合制订出13条红斑狼疮诊断标准，并经国内7个不同地医院验证通过，该方法适合我国对早期或者不典型红斑狼疮的诊断，目前已被普遍应用，并且在年被正式作为我国红斑狼疮诊断标准而载入大专院校医学教科书。

　　美国风湿病学会(ARA)年修正的分类标准可作为诊断SLE的依据，满足分类标准4项或者更多项者可诊断为SLE。

　　1、面部蝶形红斑，弥漫红斑，扁平或高起于颧骨或鼻梁，可以是单侧。

　　、盘状红斑伴有粘着性鳞屑和毛囊口角栓，有些损害可出现萎缩疤，这些损害除面部外亦可见于其他部位。

　　3、雷诺氏现象，需要观察到两种颜色。

　　4、脱发，医院观察到大量迅速脱发。

　　5、光敏感，病史或医生观察到患者皮肤暴露区对阳光反应。

　　6、口腔或鼻咽区溃疡。

　　7、关节炎(非畸形)，一个或多个无任何畸形的外周关节受累：

　　①运动性疼痛;

　　②触痛;

　　③渗出或关节周软组织肿胀。

　　8、狼疮细胞，两个或更多个典型的红斑狼疮细胞，在一个视野看到，或一种细胞在两个或更多视野看到，为大家公认的方法。

　　9、持续性的梅毒血清学实验假阳性。

　　10、大量蛋白尿，每天超过3.5克。

　　11、细胞管型，可以是红细胞、血红蛋白、颗粒、管状或混合型。

　　1、下列一种或两种：

　　①胸膜炎：胸膜性疼痛病史或为医生所诊断;或X线检查两侧胸膜肥厚或渗出。

　　②心包炎：被心电图所证实。

　　13、下列一种或两种，无血尿，无药物诱发者：

　　①精神病。

　　②惊厥。

　　14、下列一种或两种：

　　①溶血性贫血。

　　②白细胞减少0/立方毫米，血小板少于00。

4病理现象

　　（一）发热

　　红斑狼疮的免疫功能异常，体内可产生许多种物质，作为致热源而使机体发热。约80%的病人可有发热，大多数为高热，约1%的病人表现为低热。有一部分病人的首发症状就是不明原因的发热。要引起我们注意的是，一个年轻女性出现较长时期的不明原因的发热，伴有关节酸痛和肿胀，以及出现皮疹，要高度怀疑有没有患红斑狼疮的可能，要请专科医生做进一步检查，看看有没有各种自身抗体的存在，以明确诊断。

　　发热往往说明红斑狼疮病情在活动，要采取措施及时治疗，以免使病情发展。红斑狼疮引起的发热还有一个特点，就是使用糖皮质激素以后，体温能迅速消退，恢复正常，如果激素停用，则体温又可回升。但是在红斑狼疮病人中，特别是长期大量使用激素后也会出现发热，这时候要高度警惕有没有感染的出现。因为激素使用后，抑制了人的免疫力，降低了人体抗病和抵抗细菌感染的能力，此时细菌可以乘虚而入来感染机体，最多见的是肺部感染，特别要当心结核杆菌的感染，要及时使用合适的抗生素治疗，以免使病情发展而危及生命。

　　（二）红斑皮疹

　　80%以上的病人有皮肤损害，红斑、皮疹呈现多样型。颧面部蝴蝶状红斑和甲周，指端水肿性红斑为SLE特征表现。蝶形红斑不超过鼻唇沟，而鼻梁、额、耳廓亦可有不规则形红斑。在上臂肘背、掌背、指节、趾节背面、手掌、足底部等部位亦可有不同形状的红斑。形状有盘状红斑、环形红斑、水肿性红斑、多形红斑等。

　　盘状红斑的形状呈现片状，边界清楚，稍隆起中司平坦，上有角质屑粘附，拭之不去，与下面毛囊相连，为一毛囊角栓，以后可留有萎缩性疤痕，略有凹陷。

　　皮疹有红色丘疹、斑丘疹，一般不痒或稍痒，在身体各个部位都能发生，以面部、颈部、四肢为多见。少数人有水泡、血泡。红斑、水泡消退后，可出现表皮萎缩，色素沉着和角化。

　　光敏感，约有1/3病人一晒太阳光即出现整个面部发红。主要是对紫外线敏感，夏季在屋荫下，由于辐射面部亦会发红，有些病人日晒后出现阳光过敏性皮疹。

　　（三）粘膜溃疡和脱发

　　约有1/5病人有粘膜损害，累及口唇、舌、颊、鼻、腔等，出现无痛性粘膜溃疡。如有继发感染可有疼痛。

　　红斑狼疮病人容易引起毛发脱落，除了由于皮疹部位的炎症引起的脱发外，其他部位也会脱发，不光是头发，而且睫毛。眉毛、体毛亦会脱落。

　　脱发有两种形式：一种为弥漫性脱发，残留的头发稀疏，失去光泽或枯黄，毛发干细，且容易折断，形成稀发或斑秃；另一种脱发集中在前额部，即我们平时所说的“流海”处，头发稀疏、枯黄、容易折断，头发呈长短参差不齐，形成“狼疮发”。

　　红斑狼疮引起的脱发和平时我们所说的“脂溢性脱发”完全是两回事，病理基础不同。狼疮性脱发主要是由于皮肤下的小血管炎，导致对发囊的营养供应障碍，使得毛发的生长受影响而致。它是作为红斑狼疮的一种临床表现而存在，有一部分红斑狼疮的病人发病的首发症就是脱发，所以要引起注意，红斑狼疮的脱发比较常见。

　　一般在病情控制后，毛发可以再生。尤其值得注意的是，红斑狼疮病人再次脱发可能是疾病复发的第一症状，要引起医生和病人的注意。

　　（四）关节炎

　　有90%以上的病人有关节痛，各个病期都可能发生。关节痛有的于发病前数年已经出现，有的关节周围软组织肿胀，触痛和积液，呈急性关节炎表现。受累部位多见的有近端指关节、掌指关节、腕、肘、膝、趾节等，常有对称性。部分病人有晨僵。有些病人关节病程较长，也有病人只有短时出现，甚至为一过性关节痛。

　　X片大多见不到骨质改变和关切畸形，长期服用糖皮质激素达5年以上，约5%病人可有无菌性骨坏死。

　　（五）血液细胞减少

　　由于自身抗体存在，红细胞、白细胞、血小板均自身破坏而减少。

　　贫血大多为正细胞性贫血，抗红细胞抗体多为lgG型，血红蛋白也下降。白细胞一般为粒细胞或淋巴细胞减少。血小板减少，存活时间短，血小板因其表面lgG型抗血小板而引起自身破坏。

　　（六）心脏损害

　　约有1/4的病人有心包炎，轻症可无症状，明显的才有心前区疼痛、胸闷，有一时性心包磨擦音，临床不一定能发现。心动超声图或B超和X线胸片需作常规检查，可显示有心包积液。在我院治疗的SLE中发现有心包积液的病人占34.15%。

　　（七）肺损害

　　SLE许多病人在X线胸片中示有两下肺基底段点状小结节影和条索或网状阴影，为间质性改变，大多没有症状。

　　胸膜炎可无症状，只在下面检查中发现，即：B超和X线胸片中有少量至中等量胸腔积液，有时与心包积液同时存在。胸水中可找到LE细胞。

　　（八）狼疮性肾炎

　　从临床上看约有75%的SLE病人有肾损害，尿检中有蛋白质，红细胞，白细胞，少数病人有管型。狼疮性肾炎在早期即发生。病变持续多年，可能会有广泛损害，演变为肾功能不全而成尿毒症。

　　（九）脑损害

　　SLE神经系统损害有多种多样表现。精神病变表现为精神分裂症反应，各种精神障碍如烦躁、失眠、幻觉、猜疑、妄想、强迫观念等。

　　脑损害常见于慢性SLE终末期或SLE急性发作的重症病例，有少数慢生轻症脑损害病例，经常头痛头晕，脑电图有异常改变，在极少烽病例中是急发期首发症状。一般情况下，及时治疗后，脑损害是可逆的，脑电图、脑CT扫描的异常改变也是可逆的。

　　颅内严重出血，脑疝可导致死亡。

　　（十）淋巴网状系统

　　约50%左右SLE病人有局部或全身淋巴结肿大，以颈、颌下、腋下肿大为多见，质软，活动大小不一，一般无压痛。

　　许多病人有扁桃体肿大、疼痛、常提示SLE发作。抗菌消炎效果不佳。

　　约1/3病人有肝肿大，但SLE没有特殊的肝脏病变，少数可有GPT和GOT轻度升高，极少引起黄疸和肝硬化。约0%的病人有脾肿大。脾脏一般在B超中发现有增大情况，如体检验肋下能触及的，已增大1—1.5倍，极少数病人有巨脾症。

　　（十一）月经不调

　　月经紊乱在SLE早期，活动期病人常见。月经提前、延期、减少或经量明显增多均有。抗心肌磷脂抗体（抗Acl）阳性者可发生死胎或流产。在B超检查中偶尔可发现有盆腔积液，提示有盆腔浆膜炎存在。

　　（十二）雷诺现象

　　两手足对称地发白、紫绀、潮红顺序相继出现的现象称雷诺现象。是肢端小动脉痉挛引起的。SLE病人约有15%—0%两手和两足有雷诺现象，出现于SLE的各个病期，有的于SLE发病前早已存在。该现象由寒冷诱发，多在冬天出现，较重的在0oC以下均能发生，天气温暖能自行缓解，待秋冬时再次出现，有些病人夏季双手也是清冷不温的。

　　（十三）血管炎

　　双手双足可出现大量瘀点，为免疫复合物聚积成大分子堵塞微小血管引起的栓塞性小血管炎和末梢坏死性小血管炎，并能引起指端，趾尖凹陷、溃疡、坏死。极少数能引起足背动脉闭塞性脉管炎，有剧烈痛。

　　双腿可出现网状青斑和片状青紫斑。网状青斑如鱼网状，是由于皮下组织的中央微动脉痉挛引起皮肤缺血苍白，毛细血管的树状分枝引起的青紫围绕中间的缺血苍白区而呈网状改变。以大腿内侧为最多见，以小腿内侧、躯干、上肢、手曳亦可见到网状青斑。

　　腿上片状紫斑常与网状青斑同时存在，是由于皮肤小动脉坏死性血管炎或血小板减少引起的皮下出血。有的有血管栓塞而可扪及小结节，片状紫斑以小腿为多见，大腿，上肢也可见到。临床还可见到栓塞性静脉炎。

　　指甲改变。许多病人有灰指甲，与长期服用皮质激素真菌感染有关。也有因末梢血管炎长期缺血而使指甲变薄变软萎缩而似灰指甲状的。

　　（十四）消化道损害

　　常见的消化道症状有食欲减退，许多病人有便秘、腹胀。有的病人恶心，脐周腹痛，大便次数增多。腹水与狼疮性腹膜炎，肠系膜炎有关，也有的与狼疮性肾炎低蛋白血症有关。

　　狼疮引起的胰腺炎极少见。这与胰腺血管有关。

　　（十五）眼部病变

　　约0%—5%病人有眼底变化，包括眼底出血，乳头水肿，视网膜渗出物有卵圆形式样圆形白色混蚀物，是继发了小血管栓塞引起的视网膜神经纤维肿胀变形的产物，可造成视觉障碍。随着病情的缓解，这些改变是可以消失的。其它的玻璃体内出血、巩膜炎等。

整片文章看下来，然后找了很多关于红斑狼疮的治疗方面的文章，始终没有找到有真正明白疾病由来的文字，只有病名由来，而这个病名，有很大的问题，然后就是用激素等控制，十年生存率，所以这个女子十年后突然全身器官出血应该是属于正常的范畴。

病名：是根据皮肤的表现像被狗咬过一样，所以叫狼疮，又因为这些伤处是红色的，所以叫“红斑狼疮”！！！

因为红斑狼疮大多数患者有皮肤表现，所以又是皮肤科研究的重点。

然后，因为这个疾病会累积全身各个器官，所以又进步了，叫“系统性红斑狼疮”

再然后又归类为“免疫系统性疾病”

但是奇怪的事情发生了，诊断标准又是由“美国风湿病学会(ARA)”和“上海风湿病学会”制订的。

所以我觉得我们是不是要多一个心眼，思考一些问题呢。

竹心很喜欢于淑琴老师很朴实的一段话：“总有人问我红斑狼疮真的能治疗好吗？？？我回答他们，我是年就已经每天要吃30粒激素的人，如果不进行调理，我现在已经不在了，而我现在还在，还越来越好，就说明问题。”一个医学教授，能够换一个思维获得了生命的延续。难道我们就不能换一个思维救一下自己和亲朋吗？？？

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