打破医学禁忌，红斑狼疮患者怀孕生子

点击上方“医院”可以订阅！“史主任，感谢您，没有您，就没有我们一家现在的幸福，我们会一辈子记住您的恩情。”在医院风湿免疫科诊室，李女士(化名)热泪盈眶地对该科主任史丽璞说。李女士是风湿免疫科的“老”病人了，十年前她还是个刚满20岁的学生。大学时，李女士开始出现掉头发、口腔溃疡等症状，偶尔还会出现关节疼痛，起初她没有在意。但是，过了一段时间，李女士开始发烧，脸上也开始长皮疹，她还以为是皮肤病，就来到医院皮肤科就诊，皮肤科专家检查后发现李女士得的并不是皮肤病，推荐其到风湿免疫科门诊就诊。风湿免疫科主任史丽璞对李女士进行全身体检评估，确认李女士患的是系统性红斑狼疮，并且已经引发肾炎(蛋白尿、尿潜血)，造血系统也受到影响(白细胞减少、贫血、血小板减少)。史丽璞主任针对李女士的病情，制定个性化药物治疗方案，并且从锻炼、预防药物不良反应及合理饮食等方面进行科学的管理和指导，李女士的病情很快得到了控制。由于系统性红斑狼疮是终身疾病，因此需要定期复查，对其健康状况进行评估，调整用药，经过史主任的诊治，李女士病情一直很稳定。红斑狼疮是风湿免疫病科中最难啃的骨头，被称为“不治之症”，系统性红斑狼疮是一种全身性自身免疫疾病，可侵犯全身各个脏器，是风湿病中最重的一种疾病。红斑狼疮患者怀孕生子曾经是医学禁忌，因患者在怀孕期间病情加重，不得不放弃孩子，有的甚至危及孕妇生命。但随着时间一天天的过去，李女士已到了生育年龄，26岁的她十分想要有个自己的宝宝。为此，史主任联合产科苗主任共同为她的病情进行系统评估，制定产前、产中、产后治疗方案，历尽千难万险，终于平安产子。现在李女士一家三口生活得十分幸福，每次来复诊都要给史主任看孩子的照片，和史主任分享生活中的趣事。说到对史主任的感谢，她总是情不自禁地泪流满面。其实，像李女士这样的疑难疾病，在医院风湿免疫科经常遇到。风湿免疫疾病是一类非常复杂的疾病，多数民众对它知之甚浅，很多患者在发病之初没有足够的重视，无法及时有效地诊治。像系统性红斑狼疮、干燥综合征、混合性结缔组织病、硬皮病、皮肌炎、血管炎等累及多个器官系统的风湿免疫病，由于起病隐秘、表现复杂，常常有发热，心、肺、肝、肾等器官损害，还有皮肤、关节、肌肉等受累的症状，如果不到风湿免疫科就诊，很容易误诊误治，从而成为疑难病。“工欲善其事必先利其器“工欲善其事，必先利其器”，为了让更多的风湿免疫性疾病的患者得到良好的医疗救治，医院风湿免疫科近几年做了许多努力。科室学科带头人史丽璞，一手创建了郑州市第一家风湿免疫专科，医院专科空白;研究开展唇腺活检、皮肤活检，提高了诊断正确率;开展风湿免疫自身抗体检查，提高了风湿免疫病的诊断水平;运用生物制剂、间充质干细胞、免疫吸附、血浆置换、中西医结合治疗难治性风湿病，均取得明显效果。作为一类慢性病，风湿免疫类疾病的发生是一个累积的过程，一旦发病就需要终身治疗、长期管理。为使更多的风湿免疫病患者接受规范的治疗，了解疾病的发生，明确治疗的目的及治疗可能需要的注意事项，科室还开设了风湿免疫科慢性病管理门诊。患者可以在医务人员有针对性的指导下，制订个体化方案。配合锻炼、康复治疗，最终达到延缓疾病发展，拨慢疾病时钟的良好效果。除此之外，从10年前开始，科室就组织成立了风湿病患者的病友会，每月第三个星期三下午风雨无阻的开展活动，为患者进行科普教育、健康保健、体操锻炼和心理疏导。“全国知名“大咖”定期坐镇给患者多一重保障科室除了不断努力发展自身，还与国内众多名医“大咖”合作，定期请专家来医院坐诊并进行疑难病例会诊，让更多的风湿病友们能够享受到更优质的医疗服务，为患者提供多一重的保障。前不久，科室就邀请到了号称“北京十大最难挂号科室”——医院风湿科专家田新平教授前来会诊，会诊共计14位患者，内容包括硬皮病合并肺间质病变、系统性红斑狼疮合并狼疮脑病、脊髓病变，白塞病合并肠道损害以及结缔组织病合并肿瘤性疾病等风湿病中的疑难病及危重症等，指出了多名患者的症结所在。(外宣部/金雨姗)如何







































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