小心孩子发高烧可能会让心脏坏掉妈妈



今天小培医生向大家介绍一篇由妈妈写的科普文章,介绍川崎病这种并不太常见的儿科疾病。作者

萌芽研究所BUD

小培君昨天夜里失眠,忍不住刷微博,这篇《小心!孩子发高烧可能会让心脏坏掉!》的长微博一下子就吸引了我的注意。

经过沟通了解,原来

萌芽研究所BUD是5个兴趣爱好一致的嫲嫲和准嫲嫲凑到一起开的自媒体号。她们告诉我:“现在育儿资讯太多,精品不多,我们主要想往专业方面走,搜集国内外的权威一点的育儿信息再发布。”

小培医生非常赞赏萌芽妈妈们的好学态度,正如我在转发时作的评论:“虽然有些标题党,虽然有些错别字,但没有医学背景的妈妈能主动学习并对川崎病能了解到这样的程度,已属不易,赞一个。”培儿屋转发后,很提起了大家的兴趣,各种评论、各种疑问铺面而来。

下面我们先介绍萌芽研究所妈妈科普的正文,随后小培君以问答形式,对家长们常见的问题进行专业解答。希望能增进家长们对川崎病的认识。

分割线下开始萌芽妈妈们的正文(小培君做了少许删节、纠正了一些错别字并做了注解)

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当孩子连续发高烧超过5天,手脚出现红疹,喉咙发炎,打了抗生素也不能退烧,那么家长应该更加小心谨慎,因为这种症状,不一定是手口足,也不能当成普通感冒治疗。

知道吗?有一种很罕见,但是亚裔孩子多发的免疫系统大病,也往往会出现这样的症状。这就是——大家也许听都没听过的——“川崎氏病”!

这种疾病的治疗黄金时期很短,如果治疗不及时,孩子的心脏就很有可能会因此“坏掉”,终身落下病根!

什么是川崎氏病呢?维基百科上记载,川崎氏病(Kawasakidisease,KD),又称为川崎病或皮肤粘膜淋巴结综合症(mucocutaneouslymphnodesyndrome,MCLS),是幼儿期的一种急性疾病。

此病是由日本小儿科医师川崎富作于西元年首先提出报告,故名之为川崎氏病。(小培注:小培君的大学老师杨锡强教授和川崎老先生是至交,川崎先生来学校访问时,小培君也曾一睹川崎教授的风采。川崎先生非常儒雅和蔼哟。)

川崎氏病多发生在5岁以下的亚裔儿童,6个月至1岁的孩子患病率居高,而且很容易就被误诊为玫瑰疹。男孩的患病率是女孩的1.5倍。

该病的典型症状之一是高烧不退,没有经验的医生很容易忽略。而作为父母的我们,哪怕只有万分之一可能的患病率,我们也不能不知道!

发病原因和症状

病因:目前尚无医学解释能说明该病发病的原因,但许多科学家怀疑这可能是一种特殊的病毒感染导致。目前倾向于把它当做一种与免疫系统有关的疾病。还有研究显示与家族遗传有一定关系。

症状:川崎氏症主要通过病患本身的症状来诊断。因此对于亲身陪伴的家长,其对症状的把握和判断更是至关重要。

1)持续高烧(39-40°C)五天以上,严重患者可持续高烧2-3周;

2)双眼结膜充血,但无分泌物(小培注:就像小白兔的红眼睛一样);

3)四肢末端出现红斑和手足硬性水肿,恢复期甲床与皮肤交界处有膜状脱皮;

4)四肢和躯干部广泛分布有不同形状的皮疹;

5)口腔黏膜变化,口唇潮红,龟裂,甚至出血,有草莓舌;

6)颈部急性非化脓性淋巴结肿大,单侧或双侧,直径至少1.5公分;

7)卡介苗接种处红肿。

(图片来自网络)

如果以上有5样符合,那么几乎可以确定是川崎氏症,配合静脉注射大剂量免疫球蛋白和大剂量阿司匹林来治疗。

对于川崎氏症,其黄金治疗时间为发病的10天之内,同时需要高烧超过5天才确诊。因此实际上该病的黄金治疗时间只有发病的第5-10天。若错过了这段时期,或者误诊,常常会出现不可逆的心脏损伤,比如冠状动脉扩张、冠状动脉瘤这些后天心脏病。医院追踪治疗数月至数年之久。

川崎氏症病儿麻麻讲述的发病和“误诊”经历

以下是一个麻麻的亲身经历,也许每个患川崎氏症的孩子先后发病顺序并不一致,但是通过以下的叙述,也可以从一个真实的片段中探寻到一些蛛丝马迹,甚至太容易就被忽视了,对不对?

第一天:小发烧。医生判断是中耳炎,因为只有发烧但并无感冒症状,给了药,让家长持续观察。

(小培注:很多特殊疾病早期往往症状不典型,可能只有发热等非特异性表现,这时做好对症处理,并密切观察是非常好的选择。)

第二天:小高烧,但孩子突然全身很痒,抓来抓去很是难受,一查看,全身布满了疑似荨麻疹的病症。医生查看,判断为过敏,给了抗过敏的药物。

第三天:依然持续高烧,甚至烧到了41度,只能塞肛剂才让孩子退烧,身上又出现了很多红疹。晚上睡觉还出现热抽搐。因为之前有了解过川崎氏症,我开始怀疑,孩子得了川崎氏症。

(小培注:妈妈警惕性高,能注意到疾病发展变化的情况并及时就医,做得对!)

第四天:去看医生的时候孩子高烧退了一些,所以精神状态恰好很好,结果医生看到一个退了烧,状态又好的孩子,就提议没什么大碍,一般感冒而已,打算让我们回家休息。当我觉得很不妥强调孩子高烧四天到41度,和半夜的热抽搐状况,医生才建议留院观察。医生仍判断,这不是川崎氏症。

(小培注:发烧不足5天,还不够川崎病的诊断标准。)

第五天:住院后,医生怀疑是泌尿系统发炎引起的高烧不退,要采集尿液来培养菌,并且施打了抗生素,但孩子高烧仍然不退,总是烧到39-41度。

(小培注:泌尿系感染是儿童反复高热的常见原因之一,在应用抗生素之前留标本做细菌培养是非常好的医疗决策。另外,川崎病和细菌感染时的血常规的特点相似,川崎病的尿常规的特点也和泌尿系感染时相似。所以鉴别川崎病和泌尿系感染非常考临床医生的功力。)

第六天:继续高烧,但身体又出现满身的红疹了,此时的红疹并不痒,而且还伴随脱皮症状,医生看诊发现孩子眼球发红,颈部淋巴结肿大,终于确定是川崎氏症。并且安排照心脏超音波,来确定孩子心脏以及血液是否有受到影响。而此时之前的尿液培养结果也出来了,显示根本没有任何病菌。

(小培注:这时孩子的症状才完全满足诊断标准,终于水落石出可以正式下诊断了!之前尿培养的结果也从侧面印证了诊断。这时就可以进行有针对性的治疗啦。)

第七天:持续高烧,孩子已经病怏怏毫无精神了。而因为发现得早,孩子的心脏并没受到任何影响,算是万幸。下午医生开了免疫球蛋白和低量阿司匹林。当宝宝被打入免疫球蛋白后,烧完全退了,气色也立刻好起来。

(小培注:丙种球蛋白是治疗川崎病的特效药,大部分患病孩子在用药后的24小时内能退烧,病情发展也能迅速遏制,不至于进展到心脏严重受损的情况。同时丙种球蛋白为血液制品,存在一定风险,一般情况下不会轻易使用,只有在病情需要,用药给孩子带来的好处远大于风险时,经医生评估并征得家长知情同意后才会使用。)

持续治疗了几天后,孩子便痊愈出院了。因为发现得早,并没有累及心脏器官,所以可以出院,但需要每天吃低剂量的阿司匹林,并且定期回诊追踪治疗。

结语

在孩子生病的时候,真的应该打起一百万个细心和谨慎,时刻用纸笔或手机记录和观察孩子的状态,生病的进展,以防疏漏,甚至在面对儿科医生的时候可以告知一切可能有的帮助和状况,以防漏掉重要资讯。

(小培注:记录并客观反映病情,妈妈就应该这样做!)

川崎氏症以亚裔儿童居多,但患病率总体来说并不高,可以算是一种比较罕见的儿童重大疾病,而有些孩子虽然被延误了两三个星期,但经过系统和有效的治疗,也有很大几率可以痊愈,恢复健康。因此家长当发现或孩子有疑似病症,关键是不要迟疑,赶紧带宝宝去看儿科医生吧。

愿天下的宝宝都能健康平安。

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小培医生写在后面:

Q1、川崎病是怎样损伤心脏的?

川崎病的病理变化为全身性血管炎,好发于冠状动脉(冠状动脉是给心脏自身供血的动脉,老年人易患的冠心病也是冠状动脉出状况引起的)

疾病病理过程分4期:

Ⅰ期:约1~9天,小动脉及其周围炎症;

Ⅱ期:约12~25天,冠状动脉主要分支全层血管炎

Ⅲ期:约28~31周,动脉炎症消退,血栓和肉芽形成,纤维组织增生,导致冠状动脉堵塞

Ⅳ期:数月~数年,病变逐渐愈合,疤痕形成。 

Ⅰ期病变时如不幸累及心脏传导系统,可致心律失常致死。Ⅱ、Ⅳ期则常见缺血性心脏病变,心肌梗塞可危及生命。还有动脉瘤破裂及心肌炎也是Ⅱ、Ⅲ期死亡的重要原因。

妈妈们也不必过于担心,上述情况只是少数,绝大多数川崎病孩子经过治疗可以完全恢复,不会遗留长期的问题。

Q2、川崎病会传染吗?

不会。

Q3、川崎病治疗有哪些注意事项?

川崎病要住院治疗。孩子需要静脉注射丙种球蛋白(IVIG),以减轻血管的炎症。还需要口服阿司匹林,以帮助降低血液凝集的风险。

出院后还需要继续服用阿司匹林较长时间。由于阿司匹林存在Reye综合征的风险,所以请严格遵医嘱服药并定期复诊。

如果您的孩子在服用阿司匹林的时间里接触水痘或流感(甲型流感)患者或患上这些疾病,要马上告诉你的医生。

Q4、川崎病家庭护理注意事项有哪些?

川崎病的孩子手指和足趾会出现膜状脱皮,他的皮肤可能会变得干燥并持续1个月之久。你可以给孩子抹一些润肤露,以帮助保持手指和脚趾湿润。由于冠状动脉可能受损,所以在数周至数月内都请尽量不要让你的孩子过于疲劳。

Q5、川崎病何时复诊?

无冠状动脉病变的患儿,在出院后的第1、3、6月及1-2年进行一次全面检查随诊(包括心脏彩超、心电图等)。

如果存在心脏问题,你的孩子则需要更多的治疗和随访检查,具体情况有主诊医生根据患儿实际情况制定。

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培儿屋是6名儿科医生组成的公益科普兴趣小组。我们6人分别在广州市妇女儿童医疗中心、广东省妇幼保健院医院从事儿科临床工作。工作之余做科普,希望能让家长多一种渠道了解来自儿科医生的专业知识分享。

智培儿,好父母。

RaisingKids,DoRight.

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